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信件信息
46709
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2024-05-19
关于平顶山地区视网膜母细胞瘤孩子不能办理门诊慢特的问题
我是患儿母亲，河南平顶山人，2022年10月2日，孩子1岁4个月时在河南省儿童医院确诊视网膜母细胞瘤。一直在郑州儿童医院治疗，先后四次住院进行介入手术治疗，四次球注，一次玻切，两次化疗。住院费方面因为不想孩子在本地再受罪做一轮检查，加上疫情期间管控严格，没有在当地办理转诊，故报销比例非常低。截止目前住院总额17万多元，其中自费12万元左右。截止2024年5月，门诊检查费用4万元左右，平均每次检查需要2400多元，按医生要求目前需要2-3个月复查一次，每次检查需要全麻用药，以后也是需要长期复查。2023年5月门诊检查时郑儿的医生建议患者办理门诊慢特病卡，每次检查可以报销不低的费用（各地报销比例政策不一样），但是据我了解到的除了平顶山地区，其他河南大部分地区患儿都办理的慢特病卡，享受到了国家报销政策，只有平顶山办不了。湛河区医保中心的工作人员给出的说法是，办理恶性肿瘤慢特病需要门诊放化疗或者靶向用药，检查不可以办理；市医保中心的工作人员也是说平顶山地区的办理只有门诊放化疗或者是靶向药治疗，只有这两种方法，单纯复查没有，根据平医保2016【15】号文，费用的支付范围：门诊放化疗的费用、门诊放化疗期间必须的检查和支持治疗。
根据工作人员的说法，我有几点疑问
1、他们给的文件是2016年的，这期间是否有更新，我们看不到他们内网政策，不知道是否有政策更新；
2、据我们百度网搜索平顶山慢特病病种、豫保通2024年1月25日发文《【平顶山市】基本医保门诊重症慢性病待遇及申报流程》和其他官方区县很多政策中慢特病的病种都是包括恶性肿瘤(不含小细胞肺癌)，是不是意思病种除了小细胞肺癌的都可以办理？这是概念解读有歧义吗，还是工作人员只是凭借以往工作经验一口否定？
2、他们说的门诊放化疗，是不参加体检的病种项，并不是说恶性肿瘤(不含小细胞肺癌）的这个大的范围，这个我到湛河区医保中心看到了相关文件，不参加体检的慢特病病种中有一项是恶性肿瘤（门诊放化疗）这里是不是偷换了概念？
3、我们只是办理慢特病卡，如果病种符合平顶山要求，他说的是需要费用支付的范围，我们随后会更改办理结算的医院，并不在平顶山医院进行支付结算，符合要求为什么不能办理呢。
我们家只是平顶山地区患儿其中一家，据我所知还有三到四家病友，都是普通居民，给孩子看病已经花费家里基本上所有积蓄，有些孩子病情不一样，需要长期每月复查，不仅要全麻，还需要做核磁等各项检查，给家里带来巨大的经济压力。我们真心希望政府能够给出明确的答复，为什么除了平顶山地区以外的大部分河南地区都可以办理(南阳洛阳驻马店许昌等)，比如洛阳的政策也是有门诊放化疗的备注，但是依旧能办理，平顶山的就办不了？慢特病，根据官方的解释，恶性肿瘤抗肿瘤缓解期是属于慢特病，即经过积极的抗肿瘤治疗后，肿瘤稳定，症状得到缓解，肿瘤被暂时控制。但是因为肿瘤的不确定因素需要长期按要求复查，既然我们这种属于慢特病也是罕见病却享受不到国家政策的帮助，这中间到底什么原因呢？凭工作人员以往的工作内容就一口否定我们不能办理了吗？以前这类病，只有摘眼治疗，现在国家医护人员在进步，有介入、玻切、球注、激光等治疗方法，可以进行保命保眼治疗了，只是需要长期复查，这对患儿来说不是好事吗，为什么不能更新一下政策的解读呢？我们打了无数电话，从去年问到今年，从区里问到市里、省里都一口否定我们或者没办法给我们答复，无奈在这里投诉，跪求领导及官方能支持一下我们普通百姓的心声！
回复信息
湛河区人民政府
2024-06-27
网民朋友您好，您的留言已收悉，现将办理结果告知如下：
根据平医保【2023】46号文，平顶山市医疗保障局关于调整城乡居民重症慢性病有关事项的通知，调整城乡居民重症慢性病保障标准：恶性肿瘤（门诊放、化疗）：不设起付线，区分甲类、乙类，报销比例为65%。该病人视网膜母细胞瘤门诊治疗方案非放、化疗，不符合平顶山重症慢性病病种申报条件，如没有进行放疗、化疗，不能享受门慢特门诊待遇。
下一步，湛河区将要求区医疗保障局不断加强医保政策宣传工作。感谢您对我们工作的关注、关心与支持，您对我们的处理结果满意吗？如有疑问，请联系：7670303。
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豫公网安备 41040002000001号
